Lebbra

Lebbra

Che cos'è la lebbra e come si combatte

La malattia

La lebbra, è una malattia contagiosa causata da un batterio (Mycobacterium Leprae) che colpisce prevalentemente la cute e i nervi periferici. Il batterio venne individuato per la prima volta come agente all’origine della lebbra dal medico norvegese G. A. Hansen, ed è per questo che la malattia è conosciuta scientificamente come “Morbo di Hansen”.
La malattia è curabile, ma se non adeguatamente trattata può causare conseguenze permanenti invalidanti (disabilità). Si manifesta in individui sensibili, ossia nelle persone che, per la loro specificità genetica e immunologica, non sono in grado di controllare ed eliminare l’infezione dopo il contatto con il batterio.
Può colpire le persone di ogni età, nonostante sia rara nei primi anni di vita a causa del lungo periodo di incubazione (in media 2-5 anni). Sicuramente ambienti degradati dal punto di vista sociale e igienico (povertà, emarginazione) contribuiscono a mantenere attiva la catena di trasmissione del batterio, per ragioni ancora non del tutto chiarite.
Il trattamento
Dal 1981 la malattia è curabile grazie ad un trattamento specifico standard, definito dall’Organizzazione Mondiale della sanità (OMS), chiamato polichemioterapia – PCT (associazione di tre farmaci). Dopo l’inizio del trattamento, la persona non è più contagiosa e di conseguenza non è necessario l’isolamento. 


La dimensione attuale del problema

La lebbra è ancora oggi un problema sanitario importante in vari paesi dell’Africa, dell’Asia e dell’America Latina, dove persistono condizioni socio economiche precarie che ne favoriscono la trasmissione. Un dato sicuramente importante per stimare l’evoluzione e l’andamento della malattia nel mondo è il numero annuale delle persone colpite. La malattia rimane endemica in Africa, nel Sud-Est asiatico e nella maggior parte dei paesi del Mediterraneo orientale. Nelle Americhe, la lebbra autoctona si trova in tutti i Paesi ad eccezione del Canada, Cile e varie isole dei Caraibi. Nel Pacifico Occidentale, la malattia persiste nella maggior parte dei paesi, ad eccezione della Nuova Zelanda e di alcune piccole nazioni insulari.

Secondo i dati pubblicati dall’OMS nel settembre 2016 (vedi l'allegato), le persone colpite nel 2015 sono state 210.758. I paesi con il maggior numero di persone diagnosticate sono l’India (127.326), seguita dal Brasile (26.395) e dall’Indonesia (17.202), la cui somma corrisponde all’81% del totale mondiale. Altri paesi con un numero significativo di persone colpite (superiore a 1.000) sono: Bangladesh, Repubblica Democratica del Congo, Etiopia, Filippine, Madagascar, Myanmar, Mozambico, Nepal, Nigeria, Sri Lanka, Tanzania.
Il numero annuale, dopo un calo importante avvenuto nei primi sei anni di questo secolo, si mantiene più o meno stabile, con cambiamenti collegati per lo più a fattori operativi. L’evoluzione suggerisce che il calo improvviso non è dovuto ad una diminuzione reale della trasmissione della malattia, ma piuttosto ad una riduzione delle capacità dei programmi di controllo dei paesi endemici di identificare le persone affette.
Per stimare l’importanza, dal punto di vista sanitario, di una malattia come la lebbra, oltre al numero annuale delle persone diagnosticate, è utilizzato universalmente un altro indicatore: il numero di persone registrate per il trattamento (Prevalenza di registro). A questo proposito l’OMS indica che la malattia non è più un problema di salute pubblica quando il valore di tale indicatore è inferiore a un caso ogni diecimila abitanti (<1/10.000 ab.). Molti dei paesi endemici hanno raggiunto tale obiettivo, ma ciò ha causato un abbassamento delle azioni di controllo. Tutto ciò ha portato alla seguente situazione:
- diminuzione dei servizi di trattamento (riduzione della copertura geografica dei programmi di controllo);
- diminuzione del personale adeguatamente formato nei servizi di trattamento;
- elevati indici di disabilità tra le persone diagnosticate a causa della diagnosi tardiva;
- riduzione delle attività di controllo dei contatti, con un probabile aumento delle possibilità di contagio e trasmissione della malattia;
- raccolta dei dati insufficiente e non adeguata (registro dei nuovi casi, valutazione delle disabilità insufficiente e spesso non realizzata).

Gli indicatori sopra riportati sono sicuramente importanti, ma non sufficienti per valutare il profilo epidemiologico globale della lebbra nel mondo. Conseguentemente, per definirne l’impatto ai giorni nostri, in termini di salute pubblica, è necessario utilizzare altri indicatori, tra cui i seguenti:

- percentuale di bambini (minori di 15 anni) fra le persone diagnosticate annualmente. Purtroppo è ancora alta in vari paesi, indicando che la catena di trasmissione è attiva e precoce.

- percentuale fra le persone diagnosticate annualmente con disabilità gravi. Anche questo dato è ancora elevato, a causa della diagnosi tardiva, in ragione del numero insufficiente e della scarsa qualità dei servizi di diagnosi e trattamento.

Il controllo della malattia oggi secondo AIFO

Chiaramente, da quando si dispongono farmaci efficaci, la strategia principale per il controllo della malattia si basa sulla diagnosi precoce e il trattamento, ma nella storia della lebbra un punto è chiaro: affinché si ottengano effetti duraturi è necessario un miglioramento socio-economico della popolazione

Ancora oggi, a causa delle difficoltà di accesso e alla scarsa qualità dei servizi di trattamento, la diagnosi spesso avviene tardivamente e in molti casi la persona colpita dalla malattia si presenta con disabilità fisiche irreversibili. Secondo le stime dell’OMS, nel mondo vi sono più tre milioni di persone con disabilità gravi causate dalla malattia che richiedono cure quotidiane. Le disabilità, oltre a determinare un importante carico sanitario a lungo termine, tendono a perpetuare il preconcetto e lo stigma e molte persone, dopo il trattamento, permangono isolate, segregate, senza lavoro e senza possibilità di reinserimento sociale.                                                                                                                             
Questa situazione dimostra che gli obiettivi dei piani di controllo della lebbra nei paesi endemici non possono più essere focalizzati unicamente sulla diagnosi e il trattamento dei casi.
Per combattere la malattia, diventa necessario promuovere un approccio multisettoriale che includa: riabilitazione fisica delle persone con disabilità, educazione sanitaria e informazione per la popolazione in generale, riabilitazione socio economica in favore delle persone colpite dalla malattia e dei loro famigliari. In pratica, le attività di informazione/educazione e quelle di riabilitazione fisica e socio economica devono essere contemplate, promosse e gestite nell’ambito dei programmi sanitari. In questo modo, il controllo della lebbra per AIFO non ha più solo una dimensione sanitaria, ma diventa espressione di un lavoro che intende difendere e promuovere i diritti delle persone colpite dalla malattia, rivitalizzandone la dignità, all’interno delle comunità dove vivono. È ciò che noi chiamiamo “sviluppo inclusivo su base comunitaria”.

Strategie future

Il 2015, l’anno in cui l’ONU ha adottato i nuovi obiettivi di sviluppo sostenibile per il periodo 2016-2030, è stato importante e cruciale per tutte le Associazioni che, come l’AIFO, sono impegnate in azioni congiunte per raggiungere un mondo senza lebbra. L’International Leprosy Federation (ILEP), di cui AIFO è socio fondatore, si è dotata una nuova strategia operativa (2016-2018), in linea con il futuro programma globale dell’OMS (2016-2020). In pratica i due futuri programmi operativi si fondano su tre obiettivi principali:
- interrompere la catena di trasmissione della malattia;
- prevenire le disabilità causate dalla malattia (focalizzando l’attenzione sui bambini);
- promuovere e sostenere l’inclusione sociale delle persone colpite, eliminando le barriere politiche, sociali e culturali.

La lebbra in Italia

Ogni anno si diagnosticano da 6 a 9 casi nuovi che si presentano come patologia di importazione. Si tratta di italiani che hanno soggiornato all’estero in paesi con lebbra endemica e/o in migranti provenienti da tali paesi.
Dal punto di vista normativo, il controllo della malattia nel nostro paese si basa principalmente sulla Legge n. 31 del 24 gennaio 1986 e sulle direttive nazionali approvate dalla Conferenza Stato-Regioni, emanate dai ministeri competenti ed apparse sulla Gazzetta Ufficiale:
-DPR. del 21 settembre 1994, che ha istituito quattro Centri di Riferimento nazionale per la conferma diagnostica e il trattamento della malattia: Genova, Gioia del Colle (Bari), Messina e Cagliari.
-"Documento di Linee Guida per il controllo del Morbo di Hansen in Italia"(G.U. n 176 del 29/7/1999). Il documento dà indicazioni sull’epidemiologia, terapia e il controllo della malattia sul territorio italiano. Inoltre, individua presso il Centro di riferimento di Genova (Dipartimento di Dermatologia dell’Ospedale San Martino) il laboratorio sovraregionale a disposizione del Sistema Sanitario Nazionale.
-"Atto di indirizzo e coordinamento alle regioni ed alle province autonome in materia di morbo di Hansen". Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 31 maggio 2001 (G.U. n.182 del 7/8/2001).
Il territorio dovrebbe essere in grado di sospettare il caso che in seguito deve essere inviato ai Centri di Referenza Nazionali per la conferma diagnostica e il trattamento.


a cura del Servizio Progetti Estero – AIFO


aggiornamento 10.2016

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