Tesi di Matteo Ansaloni
Nel 1973 il direttore dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO) denunciò la necessità di un radicale cambiamento delle politiche di gestione dell'ambiente sanitario. Il
dibattito che ne seguì condusse alla "Conferenza" e successiva "Dichiarazione di Alma Ata", del 1978, sulla Cura della saluta primaria; in essa si sostenne che si doveva verificare uno spostamento di attenzione dai sistemi sociosanitari incentrati sulle figure professionali a sistemi incentrati alla persona e che una componente essenziale del programma fosse la Riabilitazione. Come metodologia di intervento fu approvata quella definita "Comunity Based Rehabilitation"( CBR). Le applicazioni e le verifiche attuate negli anni successivi portarono ad un'evoluzione di tale concetto fino alla convinzione che non può esistere un unico modello di CBR valido per tutto il mondo, anche se ne vennero individuate linee guida fondamentali a cui ogni Paese deve fare riferimento.
A seconda delle risorse disponibili, in alcuni Paesi la gestione dei programmi CBR è sostenuta da Governo, in altri, fra cui l'India, è affidata ad Organizzazioni Non
Governative (ONG). Assieme alla studentessa Elisabetta Camellini, si è partecipato a progetti sostenuti da una di queste, l'AIFO, ONG con sede a Bologna particolarmente attiva nel sud/est asiatico. L'esperienza, realizzata in India nello stato del Karnataka, si è concretizzata in una settimana di presa visione della realtà locale, una seconda settimana di formazione rivolta a figure di CBR in materia di Paralisi Cerebrlale Infantile (PCI) e due settimane di piena partecipazione sul campo a programmi di CBR. Durante queste ultime due settimane, nei villaggi, si sono valutati 45 soggetti con esiti di PCI e sono stati proposti loro alcuni semplici interventi "riabilitativi" realizzabili dalle figure operanti in CBR e dalle famiglie stesse. La realtà con cui si è venuti a contatto è di precarie condizioni igieniche, di mancanza di una elementare urbanizzazione, di limiti imposti dalla povertà delle case, di condizionamenti culturali dovuti anche a credenze religiose: tutto questo è di ostacolo al lavoro delle figure in CBR, volto alla maggior cura e integrazione dei soggetti assisiti. Il trattamento di riabilitazione medico- sanitaria è spesso scarsamente efficace, per la limitata preparazione degli operatori, per interventi effettuati non al momento giusto o per mancata accettazione delle famiglie. Questo fa si che i bambini e ragazzi incontrati presentino un quadro clinico e il raggiungimento di abilità molto diversi da quelli che solitamente si riscontrano nella nostra realtà, dimostrando così indirettamente la piena efficacia di un intervento riabilitativo ben integrato in tutte le sue componenti. Questo è stato verificato attraverso l'analisi critica della situazione di 7 casi, scelti fra quelli visti e ritenuti
emblematici. Un possibile miglioramento delle modalità di intervento degli operatori di CBR deve passare sicuramente attraverso una specifica formazione in tema di PCI che permetta di indirizzarli a interventi più efficaci, ma la costanza e il loro lavoro sono comunque da elogiare e sostenere perché in situazioni di estrema povertà, quali quelle visitate, rimane l'unica e concreta possibilità di sostegno alle persone disabili e alle loro famiglie. La presenza di tali progetti diventa quindi di vitale importanza per promuovere un cambiamento culturale volto alla inclusione nella comunità di tutte le persone che vi appartengono.
Tesi di Elisabetta Camellini
Nei paesi con risorse economiche limitate o non accessibili alla maggior parte della popolazione, l'intervento riabilitativo per le persone disabili non può essere concepito secondo un modello caratterizzato da alta tecnologia e rete integrata di servizi sul territorio, gestiti dal Sistema Sanitario Nazionale.
Per migliorare la qualità di vita e promuovere la piena partecipazione di tutti i soggetti disabili, a partire dai bambini, dagli anni '80 l'OMS promuove un modello di intervento mirato alla attivazione delle risorse locali: Community Based Rehabilitation (CBR); secondo tale modello, oltre a figure di coordinamento quali il Mid-Level Rehabilitation Worker (MLRW), devono essere formati i Community Based Rehabilitation Worker
(CBRW), gli operatori a cui è affidata la realizzazione pratica delle diverse attività sanitarie e riabilitative nei villaggi. I CBRW sono persone con bassa scolarità e provenienti dalla comunità in cui andranno a operare; la loro preparazione viene effettuata in base agli specifici compiti che dovranno assolvere. In caso di disabilità spetta a loro, previa indicazione di operatori più qualificati quando presenti, effettuare ed insegnare ai familiari un trattamento fisioterapico di base.
In India non esiste un piano nazionale di CBR ed il governo accetta che tale tipo di intervento venga realizzato e gestito in modo abbastanza autonomo dalle Organizzazioni non Governative (ONG) che operano sul territorio. Fra queste è presente l'Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau (AIFO) che ha sede a Bologna e gestisce progetti attivi in molte parti del "Sud del mondo".
Tramite questa associazione è stata effettuata, assieme allo studente Matteo Ansaloni, una esperienza di un mese nei distretti di Urban Bangalore, Rural Bangalore e Mandya nello Stato del Karnataka.
La prima settimana è stata organizzata con la visita a diversi progetti sostenuti da AIFO per introdurci nella realtà locale.
La seconda settimana abbiamo tenuto un corso di formazione dal titolo "L'Identificazione ed il Trattamento delle Paralisi Cerebrali Infantili (PCI)", a cui hanno partecipato i CBRW di alcuni progetti sostenuti da AIFO e due fisioterapisti.
La metodologia didattica utilizzata ha previsto sia lezioni frontali sia la visione di filmati preparati prima della partenza, lavori di gruppo con la produzione di cartelloni 4 ed esercitazioni pratiche con alcuni bimbi che presentavano PCI. Alla fine dei cinque giorni di formazione i partecipanti hanno stilato un piano di azione per la programmazione delle attività future in merito ai soggetti con PCI presenti nei progetti.
Nonostante le difficoltà legate alla lingua, alla mancata conoscenza preliminare del target di formazione dei discenti, alla diversa concezione di Paralisi Cerebrale Infantile e di Fisioterapia, il corso è stato valutato positivamente dai partecipanti tramite il questionario di gradimento somministrato. La terza e quarta settimana sono state dedicate alla visita a bambini con PCI nei villaggi, ed anche in questo periodo è stato possibile valutare qual era stato l'apprendimento dei CBRW al corso.
Si sono riscontrate alcune ricadute cliniche positive per quanto riguarda il tipo di trattamento da impostare, tuttavia è prevalso ancora il concetto già presente di fisioterapia.
Se altri volessero proseguire l'esperienza sarebbe fondamentale instaurare prima maggiori contatti con il coordinatore del progetto e con il fisioterapista per avere informazioni preparatorie sulla casistica presente e sulle conoscenze dei discenti. Inoltre si ritiene necessario che la formazione per i CBRW sia preceduta da quella per i fisioterapisti, che sovente non hanno effettuato una preparazione specifica sull'infanzia
e sulle PCI.
Paralisi cerebrale infantile e Riabilitazione su base comunitaria: