immagine di copertina con bambini con sciarpe che guardano in camera. Foto in bianco e nero di Marcello Carrozzo

COMBATTERE LA LEBBRA E LE MALATTIE TROPICALI DIMENTICATE

La strategia di AIFO spiegata dal Dott. Giovanni Gazzoli
Medico chirurgo, esperto in malattie tropicali, Project Manager Senior AIFO

Oggi la lebbra si trova nella lista delle Malattie Tropicali Neglette (MTN) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ed è ancora un problema sanitario importante in vari paesi dell’Africa, dell’Asia e dell’America latina, dove persistono condizioni socio-economiche precarie che favoriscono la trasmissione della malattia. Secondo i dati OMS pubblicati all’inizio di settembre 2022 le persone diagnosticate nel 2021 sono state 140.594. 

Nel corso del 2021, il numero di persone diagnosticate è aumentato del 10,2% rispetto al 2020 e, fra di esse, quelle con disabilità gravi sono aumentate sia negli adulti che nei bambini, rispettivamente del 17,6% e del 19,5%.
La variabilità degli ultimi tre anni è dovuta all’impatto che la pandemia da Covid-19 ha avuto, e continua ad avere, sulla raccolta dei dati e sui programmi di controllo. La sorveglianza epidemiologica e la capacità diagnostica sono diminuite a causa delle restrizioni alla mobilità durante la pandemia, e nella maggior parte dei servizi di trattamento gli operatori sanitari sono stati riassegnati ad altri servizi.

INDICATORI DELL’IMPATTO DELLA LEBBRA
Dal punto di vista epidemiologico, il numero annuale delle persone diagnosticate è sicuramente un dato importante, ma non sufficiente per valutare l’impatto globale della malattia. Si devono utilizzare altri indicatori.

Percentuale di bambine/i (minori di 15 anni).
Nonostante la percentuale sia diminuita negli ultimi
anni (tabella 1), rimane comunque ancora alta in vari Paesi endemici, indicando che la catena di trasmissione
è ancora attiva e precoce. Nel 2021, tra le persone
diagnosticate, 9.052 erano bambine/i, corrispondenti
al 6,4%, con un aumento rispetto al 2020 del 4,7% (8.642).
Percentuale di persone con disabilità gravi al momento della diagnosi. Tale dato rivela una diagnosi tardiva e una capacità limitata dei sistemi sanitari di riconoscerla precocemente, permettendo alla malattia di progredire fino alla manifestazione delle disabilità. Nel 2021 tra le persone diagnosticate 8.492 (6,0%) presentavano disabilità gravi (7.198 nel 2020), di cui 368 (4,3%) con meno di 15 anni.

tabella distribuzone lebbra nel mondo 2022

DETERMINANTI SOCIALI DELLA LEBBRA
I programmi di controllo della lebbra hanno raggiunto
risultati ragguardevoli nel corso degli ultimi
tre decenni.
Con l’introduzione della terapia farmacologica nel
1981, la prevalenza della lebbra (numero di persone
registrate per il trattamento) è diminuita globalmente:
da oltre 5 milioni di persone negli anni ‘80
a circa 133.802 nel 2021. Tuttavia, continuano a
verificarsi nuovi casi nel mondo, il che indica una
continua trasmissione dell’infezione. Da quando si
dispongono farmaci efficaci, il trattamento precoce
e lo screening dei contatti sono raccomandati come
passi fondamentali per interrompere la catena di
trasmissione.

Affinché l’impatto dei programmi di controllo abbia
effetti duraturi un fattore è imprescindibile: il
miglioramento socio-economico della popolazione
che vive nei Paesi considerati endemici.

Diversi fattori e determinanti sociali fanno sì che
oggi la lebbra sia ancora un problema di salute pubblica in vari Paesi del mondo.

Persone con la malattia non diagnosticate: sono ancora troppe a causa delle difficoltà operative che affrontano i programmi di controllo dei Paesi endemici.

Diagnosi tardiva: è ancora frequente a causa del difficile accesso ai servizi di trattamento ambulatoriali e della scarsa qualità dell’assistenza offerta. La precocità della diagnosi è essenziale per interrompere la catena di trasmissione e per prevenire le disabilità. Secondo le stime dell’OMS, nel mondo vi sono più di tre milioni di persone trattate che presentano disabilità gravi e richiedono cure quotidiane. Le disabilità, oltre a determinare un importante carico sanitario a lungo termine, tendono a perpetuare il preconcetto e lo stigma e molte persone, dopo il trattamento, permangono isolate, segregate, senza lavoro e senza possibilità di reinserimento sociale. 

Lo stigma: nei confronti delle persone colpite è ancora oggi un grave problema. I programmi contro la discriminazione sociale sono presenti ma stentano ad essere applicati. Conseguentemente, dopo il trattamento, le persone, soprattutto se presentano disabilità, rimangono isolate, senza lavoro e senza opportunità di essere reinserite socialmente.

COS'E' LA LEBBRA? ESISTE ANCORA?

Si tratta di una malattia contagiosa, presente in più di 120 Paesi del mondo, causata da un batterio (Mycobacterium Leprae). Se non adeguatamente trattata può causare disabilità permanenti, perché il batterio colpisce i nervi periferici degli arti superiori, inferiori e dell’apparato oculare. Si manifesta in individui sensibili, ossia nelle persone che, per la loro specificità genetica e immunologica, non sono in grado di controllare ed eliminare l’infezione dopo il contatto con il batterio.
Dal 1981 è curabile grazie ad un trattamento specifico standard, definito dall’OMS, chiamato polichemioterapia (PCT) con l’associazione di tre farmaci. Dopo l’inizio del trattamento, la persona non è più contagiosa e di conseguenza non è necessario l’isolamento.

Possiamo affermare che oggi la lebbra è ancora un problema di salute pubblica in vari paesi del mondo, a causa di alcuni fattori e determinanti sociali. Come visto, la diminuzione del numero delle persone diagnosticate negli ultimi anni è graduale e progressiva, ma non come ci si attendeva.

UNA STRATEGIA PER IL FUTURO - L'AZIONE AIFO IN UNA RETE INTERNAZIONALE

La Strategia Globale della Lebbra dell’OMS (Towards zero leprosy 2021-2030) è stata sviluppata come parte integrante del Piano 2021-2030 per il controllo delle Malattie Tropicali Neglette (MTN), di cui la lebbra fa parte, con l’obiettivo di interrompere la trasmissione da persona a persona. Gli obiettivi principali della strategia riguardano la riduzione del numero di persone diagnosticate ogni anno nel mondo (meta: arrivare a 63.000) e, fra di esse, la diminuzione di quelle che presentano disabilità gravi (meta: 0,12 per milione di abitanti) e dei minori di 15 anni (meta: 0,77 per milione di bambine/i).

La strategia continua a concentrarsi sull’interruzione della catena di trasmissione e sull’individuazione attiva delle persone colpite, ma introduce degli aspetti molto importanti:
– intende mantenere un’adeguata sorveglianza epidemiologica anche nelle situazioni in cui la malattia
non è più considerata un problema di salute pubblica;
– ridefinisce l’impatto della lebbra, includendo non solo le persone che hanno bisogno di cure e di
riabilitazione fisica, ma anche le persone discriminate dalla malattia;
– si allinea con un programma più ampio, essendo inserita nel percorso strategico del controllo delle MTN.

Questi dovrebbero essere sostenuti da un’accelerazione degli sforzi da parte di tutti i partner internazionali,
da una distribuzione regolare dei farmaci standard per il trattamento (Polichemioterapia), dal coinvolgimento
delle persone colpite dalla lebbra e delle loro organizzazioni, verso un mondo senza lebbra.

PER UN MONDO SENZA LEBBRA:
OBIETTIVO "TRE ZERI"

In definitiva, il cammino verso un mondo senza lebbra è lungo e presuppone azioni diverse per obiettivi comuni.
Zero trasmissione: interrompere la catena di
trasmissione della malattia. 
Zero disabilità: diagnosi precoce in una persona, prima dello sviluppo di qualsiasi disabilità.
Zero discriminazione: promuovere e sostenere
l’inclusione sociale delle persone colpite,
eliminando le barriere politiche, sociali e culturali.
Ricerca scientifica: fondamentale superare le
lacune scientifiche (vedi vaccino), costruendo il

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