La GML e la Giornata MTN 2026: l’impegno di AIFO per una salute globale e solidale. Non sono numeri ma sono persone. questo è il significato più importante che diamo al quadro che ogni anno pubblichiamo sulla situazione della lebbra nel mondo.
In termini di salute pubblica la lebbra continua ad avere un’importanza indiscutibile al di là dei numeri, che pure sono significativi sotto molti aspetti.
La malattia e soprattutto le disabilità che causa, mettono in gioco la relazione tra la persona colpita e il resto della società e sono da sempre un indicatore molto importante non solo della salute e della situazione della singola persona, ma della natura e della qualità della vita di una comunità, di un territorio, di un Paese.
I dati pubblicati dall’OMS riguardano l’epidemiologia della lebbra nel 2024. A livello globale, le persone diagnosticate nel mondo nel corso del 2024, sono state 172.717, con una leggera diminuzione del 5,5% rispetto al 2023 (182.815 persone). È certamente una buona notizia, dopo l’aumento registrato nel 2022 e 2023. Rimane il fatto che si tratta di un numero che rimane più o meno stabile negli ultimi anni, dopo la diminuzione del 2021 causata dalla pandemia da Covid-19. Esaminando i dati, ancora oggi ogni 2 minuti viene diagnosticata una persona con la lebbra. Ricordiamo anche che, complessivamente, si stima che ci siano più di 3 milioni di persone nel mondo che, pur avendo terminato il trattamento, vivono con disabilità permanenti causate dalla malattia.
Tre paesi continuano a concentrare il maggior numero di nuovi malati di lebbra: l’India che da sola ne conta più della metà (100.957 persone), il Brasile (22.129) e l’Indonesia (14.968), che corrispondono al 79,8% del numero totale mondiale.
Di particolare importanza è il numero annuale di bambini/e (minori di 15 anni) sul totale delle persone diagnosticate. Nonostante la percentuale sia diminuita progressivamente negli ultimi anni, il numero assoluto rimane ancora elevato, indicando che la trasmissione della malattia è ancora attiva e precoce: 9.397 bambini/e nel 2024(5,4% del totale), mentre nel 2023 sono stati 10.322 bambini/e (5,7 % del totale). La maggior parte dei minori (70%) si concentra nel Sud-est asiatico, dove la catena di trasmissione della malattia è ancora particolarmente attiva. D’altro canto, sono 117 i Paesi su 188 che non registrano alcun nuovo malato in età pediatrica. Quanto al genere, le donne (69.394) rappresentano il 40,2% delle persone diagnosticate. Si tenga conto anche che il 96,6% delle persone diagnosticate nel 2024 (120.262) presentavano forme contagiose della malattia.
La disabilità, lo stigma, la discriminazione
Come è noto la diagnosi tardiva o addirittura la mancanza di cure appropriate della malattia incide sugli indici di disabilità. Ancora oggi, nei Paesi endemici della fascia tropicale e sub-tropicale, la capacità delle strutture sanitarie è limitata e, in molti casi, la diagnosi è tardiva e le disabilità sono già presenti. Nel 2024 le persone diagnosticate con disabilità gravi sono state 9.157, con una leggera diminuzione (- 5,9%) rispetto al 2023 (9.729) invertendo una tendenza all’aumento degli ultimi anni, ma il numero assoluto è da considerarsi ancora elevato.
Ma non sono solo i numeri a preoccupare. Le persone malate di lebbra o anche guarite, soprattutto se presentano disabilità evidenti, sono emarginate a causa dallo stigma, del “marchio infamante” che porta con sé la malattia, che crea pregiudizi ed esclude. Le persone vengono così isolate all’interno delle comunità in cui vivono, rimangono senza lavoro, escluse da una vita di relazione.
La sorveglianza dell’OMS, sulle forme di discriminazione nei confronti delle persone colpite dalla lebbra, mostra una persistenza del fenomeno in diverse parti del mondo. Nel 2024 l’OMS ha recensito 81 norme discriminatorie in diversi Paesi. Queste norme sono la negazione dell’universalità dei diritti, sono gravi violazioni del principio di uguaglianza. Nella sola India si registra però l’abrogazione di 22 leggi discriminatorie nel corso dello scorso anno. Non meno importante è la discriminazione su base culturale. Infatti, in molti Paesi, compreso il nostro, si registra la persistenza dell’uso di parole offensive o di odio legate alla lebbra o alle persone colpite. Questo uso, certamente non nuovo, è oggi amplificato dai social, creando nuove forme di esclusione, di isolamento e di disprezzo.
Leggi di più sull’impegno di AIFO per i diritti delle persone con disabilità
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La strategia dell’OMS contro la lebbra
La Strategia Globale della Lebbra dell’OMS (Programma 2021-2030), che si sviluppa come parte integrante della strategia di controllo delle Malattie Tropicali Neglette (MTN), invita ad accelerare l’azione per raggiungere l’obiettivo della lebbra zero: zero trasmissione, zero disabilità e zero discriminazione). La strategia continua a concentrarsi sull’interruzione della catena di trasmissione e sull’individuazione attiva delle persone colpite, ma introduce degli aspetti molto importanti. A questo proposito, già dal 2023, ha pubblicato una guida suddivisa in 3 fasi: l’interruzione della trasmissione, l’eliminazione della malattia e la sorveglianza post-eliminazione. A tale scopo sono stati introdotti nuovi strumenti, come quello di monitoraggio e valutazione del programma per garantire la verifica in tre ambiti: impegno politico, attuazione del programma e sorveglianza epidemiologica. La strategia del controllo include non solo le persone che hanno bisogno di cure e di riabilitazione fisica, ma anche le persone discriminate dalla malattia.
Si può affermare che oggi la strategia OMS intende contribuire al raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile 2030, in particolare all’Obiettivo 3 (Assicurare la salute e il benessere per tutti e per tutte le età, che include l’obiettivo della copertura sanitaria universale) e all’Obiettivo 10 (Ridurre le disuguaglianze). Chiaramente, affinché l’impatto atteso sia raggiunto è necessaria una leadership attiva da parte dei governi dei Paesi endemici, che dovrebbero essere sostenuti da un’accelerazione degli sforzi da parte di tutti i partner internazionali, da una distribuzione regolare dei farmaci standard per il trattamento (Polichemioterapia), da un coinvolgimento delle persone colpite dalla lebbra e delle loro organizzazioni.
I successi e risultati fin qui raggiunti devono spronarci a continuare nel lungo cammino verso un mondo senza lebbra, malgrado il persistere di tante situazioni di crisi e di guerra nel mondo. Per questo AIFO continua in relazione ufficiale con l’OMS, ed è presente in diverse reti internazionali, a partire dall’ILEP, di cui è membro fondatore.
Come combattere la lebbra, la strategia di AIFO
L’impegno di AIFO contro la lebbra
Nel corso del 2024 nei progetti di controllo della lebbra nel mondo, promossi e sostenuti da AIFO, sono state seguite e aiutate 4.566 persone, in particolare per assicurare la diagnosi precoce, durante il trattamento, attraverso percorsi di riabilitazione fisica e inclusione sociale. L’azione di AIFO si fonda su tre obiettivi principali: interrompere la catena di trasmissione della malattia; prevenire le disabilità causate dalla malattia; promuovere e sostenere l’inclusione sociale delle persone colpite, eliminando le barriere politiche, sociali e culturali.
AIFO continua dunque la sua tradizionale attenzione alle persone malate di lebbra. Grazie alla sua decennale esperienza, è in grado di promuovere, oltre agli aspetti sanitari legati al trattamento e alla riabilitazione, progetti di inclusione sociale delle persone colpite: azioni nelle comunità in cui vivono, rendono protagoniste le persone che vi partecipano. Progetti con le persone, in particolare con disabilità, per costruire insieme comunità dove siano assicurati diritti e dignità.
In Italia, la lebbra è considerata una malattia rara, ma può presentarsi in ogni parte del territorio come patologia di importazione, legata ai flussi e spostamenti delle popolazioni o diagnosticata in italiani che hanno soggiornato in Paesi endemici (circa dieci nuove diagnosi ogni anno nel nostro territorio). Esistono quattro Centri di Riferimento nazionale per il trattamento della malattia: a Genova, Gioia del Colle (Bari), Messina e Cagliari; negli ultimi anni non hanno ricevuto il supporto necessario. Il loro operato dovrebbe essere migliorato, in modo che possano operare in sinergia con i centri regionali per il controllo delle malattie rare infettive.
Negli ultimi anni in Italia si è formato un gruppo di lavoro multidisciplinare, a cui partecipa AIFO, che intende analizzare l’attuale situazione epidemiologica nazionale, condividere esperienze e prassi clinico-assistenziali, identificare criticità operative e normative, con l’intento di contribuire ad aggiornare gli attuali documenti di riferimento per il controllo della malattia in Italia. L’idea è di elaborare un Percorso che, prendendo in considerazione anche aspetti sociali e riabilitativi, assicuri la continuità assistenziale in Italia delle persone colpite dalla lebbra.
Fonti utilizzate:
- Fonti AIFO
- Manuale di Leprologia, dott. Nunzi
- Dossier Lebbra nel mondo AIFO 2025
- Bollettino OMS dati Lebbra 2024
