Bologna, 26 settembre 2025
L’OMS ha pubblicato negli scorsi giorni il report sulla situazione della lebbra nel mondo, i dati (https://www.who.int/publications/i/item/who-wer10037-365-384) mostrano che il numero annuale delle persone diagnosticate nel mondo è diminuito di circa il 5% nel 2024, rispetto all’anno precedente: 182.815 persone nel 2023 e 172.717 persone nel 2024. Nonostante ciò, la lebbra è ancora un problema di salute pubblica in vari Paesi endemici, a causa del difficile accesso ai servizi di trattamento ambulatoriali, della scarsa qualità dell’assistenza offerta e dello stigma nei confronti delle persone colpite.
La lebbra come malattia tropicale negletta
L’AIFO desidera diffondere e richiamare l’attenzione sulla situazione della lebbra nel mondo. Oggi la lebbra si trova nella lista delle Malattie Tropicali Neglette (MTN) dell’OMS e, nonostante sia curabile, è ancora un problema sanitario importante in vari Paesi dell’Africa, dell’Asia e dell’America Latina, dove persistono condizioni socioeconomiche precarie che ne favoriscono la trasmissione. La strategia globale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS – 2021-2030) prevede la diminuzione significativa del numero di persone diagnosticate ogni anno, la riduzione drastica delle persone che presentano disabilità gravi e dei casi di discriminazione nei confronti delle persone colpite, in alcuni paesi esistono ancora leggi che tendono ad escludere dal convivio sociale le persone colpite dalla malattia.
Bambini, diagnosi tardive e disabilità
Il numero annuale di bambini/e (minori di 15 anni) sul totale delle persone diagnosticate continua ad essere significativo, nonostante sia diminuito progressivamente negli ultimi anni, indicando che la catena di trasmissione è ancora attiva e precoce: 9.397 bambini/e (il 5,4% del totale nel 2024, rispetto ai 10.302 dell’anno precedente (5,7%). Rimane stabile anche il numero delle persone che presentano gravi disabilità al momento della diagnosi: 9.729 nel 2023 (5,3%) e 9157 nel 2024 (5,3%) di tutti i nuovi casi individuati. Ciò indica che, ancora oggi, a causa della scarsa conoscenza dei sintomi della malattia all’interno delle comunità e delle difficoltà di accesso alle strutture sanitarie, la diagnosi spesso avviene tardivamente e in molti casi la persona arriva ai servizi di trattamento ambulatoriali con disabilità fisiche irreversibili.
Lo stigma e l’impegno di AIFO
A causa della malattia, molte persone, soprattutto se presentano disabilità, sono emarginate, senza opportunità di reinserimento sociale. AIFO, organizzazione di cooperazione internazionale, da 65 anni è impegnata nella lotta contro la lebbra. L’Associazione continua a garantire il suo impegno, sostenendo i programmi di controllo della malattia nei Paesi endemici. Nel corso del 2024, complessivamente, nei progetti AIFO di controllo della lebbra nel mondo, promossi e sostenuti dall’Associazione, sono state seguite 4.566 persone, nei percorsi di diagnosi, cura e riabilitazione, consegna di ausili per la mobilità e percorsi di inclusione sociale. L’azione di AIFO si fonda su tre obiettivi principali: interrompere la catena di trasmissione della malattia; prevenire le disabilità causate dalla malattia; promuovere e sostenere l’inclusione sociale delle persone colpite, eliminando le barriere politiche, sociali e culturali.
La lebbra in Italia: centri di riferimento e criticità
In Italia la lebbra è considerata una malattia rara, ma può presentarsi in ogni parte del territorio come patologia di importazione, ovvero legata ai flussi e spostamenti delle popolazioni o diagnosticata in italiani che hanno soggiornato in Paesi endemici (circa dieci nuove diagnosi ogni anno nel nostro territorio). Esistono quattro Centri di Riferimento nazionale per il trattamento della malattia: a Genova, Gioia del Colle (Bari), Messina e Cagliari. I centri di referenza negli ultimi anni non hanno ricevuto il supporto necessario per garantire un adeguato funzionamento. In particolare, nell’ambito della riforma della rete ospedaliera siciliana, è stato ultimamente proposto di sopprimere il Centro di Referenza di Messina, situato presso l’IRCCS Bonino-Pulejo. L’operato dei centri dovrebbe essere migliorato, in modo che possano operare in sinergia con i centri regionali per il controllo delle malattie rare infettive.
Un gruppo di lavoro multidisciplinare in Italia
Per rispondere all’attuale situazione italiana, sopra espressa, nell’ultimo anno in Italia si è formato un gruppo di lavoro multidisciplinare, a cui partecipa AIFO, dove confluiscono vari tecnici provenienti dai servizi di trattamento della malattia. Il gruppo intende analizzare l’attuale situazione epidemiologica nazionale, condividere esperienze e prassi clinico-assistenziali, identificare criticità operative e normative, con l’intento di contribuire ad aggiornare gli attuali documenti di riferimento per il controllo della malattia sul territorio italiano (Linee guida 1999 e DM 279/2001). L’idea è di elaborare un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale multidisciplinare che, prendendo in considerazione anche aspetti sociali e riabilitativi, assicuri la continuità assistenziale in Italia delle persone colpite dalla lebbra.
Formazione e ricerca per rafforzare le competenze
Per dare continuità a questo impegno, nel mese di gennaio 2026 AIFO, insieme al Dipartimento Interaziendale per la Gestione Integrata del Rischio Infettivo del Policlinico Sant’Orsola di Bologna, organizzerà una serie di incontri di formazione, con rilascio di crediti ECM, dedicati a medici, ricercatori, specializzandi e studenti di medicina, con lo scopo di rafforzare le conoscenze cliniche e scientifiche. Sarà un’opportunità unica per condividere conoscenze, esperienze e best practice, con l’obiettivo di rafforzare la collaborazione interdisciplinare e promuovere un approccio integrato nella lotta contro la lebbra e le malattie tropicali neglette.
La 73ª Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra
Parallelamente, in occasione della 73ª Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra, 25 gennaio 2026, saranno promosse iniziative di sensibilizzazione rivolte alla cittadinanza, affinché l’opinione pubblica possa comprendere meglio le sfide ancora aperte e il valore della solidarietà verso chi vive in condizioni di vulnerabilità per una salute globale giusta e inclusiva.
Per maggiori notizie sulla lebbra e le attività di AIFO si veda www.aifo.it
Per informazioni sull’ente e le attività: federica.dona@aifo.it
Per informazioni sul corso e gli incontri per i medici: progetti.italia@aifo.it
