Nel mondo ci sono 1,6 miliardi di persone colpite da malattie tropicali neglette, un elenco di 20 patologie, identificate dall’OMS, che possono causare danni permanenti nei casi più estremi e comunque emarginazione, stigma, isolamento. AIFO, che da decenni si occupa di lebbra in tutto il mondo, propone un nuovo approccio alla cura della NTS, mettendo insieme il concetto di tracer condition, l’approccio verticale e il potenziamento dei servizi sanitari di base.
Ogni anno, oltre 1,6 miliardi di persone nel mondo hanno bisogno di cure contro malattie di cui, nel resto del pianeta, quasi nessuno parla. Non sono patologie rare né sconosciute alla scienza. Sono le malattie tropicali neglette e hanno cure, protocolli, farmaci spesso efficaci. Eppure, restano fuori dalle priorità sanitarie globali, relegate a un elenco che l’Organizzazione Mondiale della Sanità aggiorna e monitora, ma che fatica a scalare l’agenda politica internazionale. Il paradosso è proprio questo: si chiamano neglette o dimenticate non perché siano marginali per numero di persone colpite, ma perché lo sono per attenzione, investimenti e ricerca. Per AIFO, invece, rappresentano il fulcro del proprio impegno nel mondo.
Cosa sono le malattie tropicali neglette
Il termine malattie tropicali neglette (in inglese Neglected Tropical Diseases, NTD) non indica una famiglia di patologie simili dal punto di vista clinico, ma un insieme eterogeneo di malattie accomunate da due caratteristiche:
- il contesto in cui si diffondono. Le malattie tropicali dimenticate colpiscono soprattutto le comunità povere delle aree tropicali e subtropicali, dove mancano acqua potabile, servizi igienico-sanitari adeguati e accesso ai servizi sanitari di base.;
- la neglezione. Si tratta di malattie che ricevono investimenti minimi in ricerca, prevenzione e cura, nonostante colpiscano popolazioni numericamente molto significative.
Molte di queste patologie causano forme gravi e spesso permanenti di disabilità, come cecità, deturpazioni, amputazioni. Questo fa sì che intorno ai malati si crei un fortissimo stigma sociale, che aggrava ulteriormente le loro già non facili condizioni di vita. Non è un caso che le malattie tropicali neglette siano strettamente intrecciate con i temi della povertà, dell’esclusione sociale e della disabilità. E prevenirle e curarle significa anche intervenire su queste dimensioni.
Quali sono le malattie tropicali neglette: l’elenco dell’OMS
L’Organizzazione Mondiale della Sanità monitora ufficialmente 20 malattie tropicali neglette:
lebbra (malattia di Hansen);
- ulcera del Buruli;
- malattia di Chagas;
- dengue;
- dracunculosi;
- echinococcosi cistica e alveolare;
- trematodiasi alimentari;
- tripanosomiasi africana umana (malattia del sonno);
- leishmaniosi;
- filariosi linfatica;
- micosi profonde (micetoma, cromoblastomicosi e altre);
- oncocercosi (cecità fluviale);
- rabbia;
- scabbia;
- schistosomiasi;
- elmintiasi trasmesse dal suolo;
- teniasi e cisticercosi;
- tracoma;
- framboesia;
- avvelenamento da morso di serpente.
Tra queste, un sottogruppo assume un rilievo particolare per il lavoro di AIFO: le cosiddette Skin-NTDs, malattie tropicali neglette con manifestazioni cutanee visibili. Fanno parte di questo gruppo lebbra, ulcera del Buruli, leishmaniosi cutanea, filariosi linfatica, micetoma, oncocercosi, framboesia, scabbia. Tutte queste patologie condividono sintomi, contesti di diffusione e, sempre più spesso, anche le strategie di intervento sul campo.
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Numeri e diffusione nel mondo delle NTD
Secondo i dati dell’OMS, ogni anno oltre 1,6 miliardi di persone necessitano di trattamenti contro le malattie tropicali neglette. Il numero è in calo rispetto a un decennio fa, ma resta enorme: più della metà dei casi si concentra nel Sud-est asiatico, oltre un terzo in Africa. Sono soprattutto le popolazioni più povere delle aree rurali e periurbane tropicali a pagare il prezzo più alto, spesso in territori dove i sistemi sanitari faticano a garantire diagnosi tempestive e cure di base.
Il nuovo approccio di AIFO: dalla malattia al sistema
Come anticipato, da oltre settant’anni AIFO lavora sul campo contro la lebbra, e proprio da questa lunga esperienza nasce un cambio di paradigma che viene portato avanti con un nuovo modello operativo. Il punto di partenza è racchiuso in un messaggio chiave: la lebbra non è solo una malattia infettiva, ma un indicatore delle disuguaglianze sociali. Dove si continuano a registrare nuovi casi di lebbra (inclusi i casi pediatrici, che segnalano una trasmissione ancora attiva) e dove le diagnosi arrivano tardi, causando disabilità evitabili, lì i sistemi sanitari non stanno raggiungendo le persone più vulnerabili. È quella che nel linguaggio tecnico si definisce una tracer condition: una malattia che, per come si distribuisce e si manifesta, rivela le crepe di un intero sistema sanitario.
A questa constatazione si aggiungono sfide che rendono urgente un cambio di approccio: la riduzione dei finanziamenti destinati ai programmi verticali (cioè centrati su una singola malattia) e la persistenza dello stigma, che ancora oggi frena molte persone dal cercare diagnosi e cura.
Per questo, come AIFO stiamo spostando il nostro modello da programmi verticali centrati sulla malattia ad approcci integrati centrati sulla persona e sulla comunità, costruiti su quattro pilastri:
- servizi clinici di qualità: diagnosi precoce e trattamento (la terapia multifarmaco, MDT/PCT, resta lo standard di cura per la lebbra);
- prevenzione della disabilità: attraverso self-care, follow-up e riabilitazione;
- inclusione sociale: accesso a istruzione, lavoro e protezione sociale per le persone colpite;
- diritti umani e lotta allo stigma: advocacy, supporto psicosociale ed empowerment delle comunità.
Un elemento centrale del nuovo modello è l’integrazione della lebbra con le altre malattie tropicali neglette a manifestazione cutanea all’interno di un’unica piattaforma operativa. Invece di programmi separati per ogni patologia, un approccio condiviso porta benefici concreti: diagnosi più precoci, uso più efficiente delle risorse disponibili, maggiore copertura delle popolazioni a rischio, riduzione dello stigma legato alle manifestazioni visibili della malattia, e un rafforzamento trasversale delle competenze del personale sanitario locale.
Al centro di questo modello, poi, c’è l’assistenza primaria, pensata come la piattaforma più efficace per portare la salute vicino alle persone. È a questo livello che si giocano la diagnosi precoce, la continuità delle cure, la prevenzione delle disabilità, la gestione delle complicanze e la partecipazione attiva delle comunità. Il modello operativo di AIFO collega direttamente diritti, persone, comunità e servizi, con l’obiettivo di rafforzare in modo duraturo i sistemi sanitari locali.
Ciò che è fondamentale comprendere, però, è che la lotta alle malattie tropicali neglette non è solo una questione sanitaria ma è parte integrante dell’impegno globale per l’equità nell’accesso alla salute, richiamato esplicitamente dall’Obiettivo di Sviluppo Sostenibile 3, che chiede di porre fine alle epidemie di queste patologie entro il 2030. Ed è anche una questione di diritti, perché spezzare il legame tra povertà, malattia e disabilità significa restituire alle persone colpite la possibilità di curarsi, di essere incluse socialmente e di vivere senza lo stigma che troppo spesso accompagna queste patologie.
