Lebbra in Italia, esiste ancora?

La lebbra in Italia esiste ancora, anche se in forma sporadica e d’importazione, a differenza di quanto accadeva nel secolo scorso. Questa scarsa diffusione, però, non deve far abbassare la guardia: parlare del Morbo di Hansen è importante, per continuare a tenerlo sotto controllo e garantire a chi ne viene colpito le cure adeguate.

Nella mente della maggior parte degli italiani, il nome lebbra evoca paesi lontani, tempi remoti, contesti estremamente poveri, realtà in cui le condizioni igienico sanitarie sono precarie e le conoscenze mediche arretrate. Si fatica, quindi, a percepire la lebbra come un tema vicino e attuale. Eppure, lo è. Non solo perché è possibile sentirsi toccati emotivamente da una malattia che colpisce nel mondo centinaia di migliaia di persone, provocando sofferenze e disabilità, ma anche perché la lebbra è ancora presente anche in Italia, ma come malattia di importazione. È importante, quindi, conoscerla e soprattutto poterla diagnosticare precocemente sul territorio nazionale.

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Dati e considerazioni sulla presenza della lebbra in Italia

Fino agli anni ’70 del 1900, la lebbra era presente in Italia come malattia autoctona, anche se relegata in pochi circoscritti focolai in Liguria, Puglia, Calabria, Sicilia e Sardegna. Nei decenni successivi, la sua presenza è andata progressivamente scemando e non è più stata considerata una patologia endemica. Il morbo di Hansen (questo il suo nome scientifico) non è però scomparso del tutto. Ancora oggi, infatti, vengono registrati dei nuovi casi, anche se 5-7 ogni anno. Si tratta quasi sempre di persone provenienti dai paesi del mondo in cui la lebbra è presente o di cittadini italiani che hanno soggiornato in quegli stessi luoghi. Per questo motivo, è possibile parlare oggi di malattia di importazione e non più autoctona.

Perché è ancora importante parlare del Morbo di Hansen in Italia?

Il fatto che la lebbra arrivi dall’estero è uno delle ragioni che la rende particolarmente insidiosa. I nuovi casi possono manifestarsi in tutto il territorio nazionale e non più in aree circoscritte, come accadeva in presenza di focolai locali. Inoltre, anche se poche numericamente, le persone colpite se non diagnosticate precocemente, possono manifestare complicazioni ed incorrere in disabilità permanenti che possono pregiudicarne la qualità della vita. Senza contare le importanti ricadute sociali che il Morbo di Hansen provoca, soprattutto in termini di emarginazione.

Un altro elemento di criticità è la scarsa conoscenza della lebbra e la scarsa capacità diagnostica da parte del personale sanitario italiano, a causa della sporadicità dei casi. Anche per questo, è cruciale continuare a parlare di lebbra in Italia, promuovendo corsi di formazione per il personale sanitario e una maggiore informazione e sensibilizzazione pubblica. La celebrazione della Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra, voluta da Raoul Follereau e sostenuta ogni anno da AIFO, si inserisce proprio in questo contesto.

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La gestione dei casi di lebbra in Italia: le linee guida ufficiali

A conclusione di queste riflessioni è lecito chiedersi: cosa viene fatto in Italia per tenere sotto controllo la diffusione della lebbra e curare chi ne viene colpito? Il documento di riferimento è rappresentato dalle Linee Guida per il controllo del Morbo di Hansen in Italia, approvate dalla Conferenza Stato Regioni il 18 giugno del 1999. Il testo, che comunque dovrebbe essere verificato e attualizzato, fissa due elementi di grande importanza:

  • l’identificazione di Centri Nazionali di Riferimento del Morbo di Hansen;
  • la predisposizione di una procedura per la diagnosi, cura e monitoraggio dei casi rilevati.

I Centri Nazionali di Riferimento sono quattro:

  • Azienda Ospedaliera Ospedale S. Martino e Cliniche Universitarie Convenzionate (Genova)
  • Azienda USL 8 (Cagliari)
  • Ospedale Regionale Miulli di Acquaviva delle Fonti (Gioia del Colle – Bari)
  • Azienda Ospedaliera Piemonte (Messina)

I quattro centri attualmente necessitano di supporto per poter garantire la loro capacità diagnostica e operativa.

La strategia di AIFO per combattere la lebbra

L’impegno del Network Italiano per le Malattie Tropicali Neglette (NTD)

In tema di lebbra in Italia e di azioni finalizzate al suo contrasto, è doveroso menzionare anche il ruolo del Network Italiano per le Malattie Tropicali Neglette, di cui AIFO fa parte, insieme a un’altra ONG, Sightsavers Italia Onlus, e a numerosi istituti nazionali, tra cui l’Istituto Superiore di Sanità. Come sottolinea il nome stesso, il Network non si occupa solo di Morbo di Hansen ma di tutte le malattie tropicali neglette, e ha lo scopo di stimolare la ricerca, la formazione e la cooperazione internazionale sul tema. Tra i suoi obiettivi strategici, rientrano l’advocacy per sensibilizzare opinione pubblica e decisori politici, la promozione di un’offerta didattica accademica mirata e lo sviluppo di strumenti diagnostici e terapeutici innovativi. Il network si impegna inoltre a contribuire al raggiungimento dell’obiettivo di sviluppo sostenibile (SDG) 3.3, espressamente dedicato alle malattie tropicali dimenticate.

A tal fine, il Network si muove su più fronti:

  • indagare e mappare le istituzioni e gli individui che in Italia lavorano sulle malattie tropicali dimenticate, invitandoli ad aderire e cooperare con la rete;
  • informare e sensibilizzare i decisori politici, per aumentare la conoscenza del problema e mobilizzare risorse;
  • stimolare la costituzione di una rete di cooperazione tra atenei e istituti di ricerca per incrementare le conoscenze e produrre innovazione;
  • favorire il dialogo con l’industria farmaceutica e biotecnologica per promuovere la ricerca, la realizzazione e l’accesso ai farmaci per i Paesi che hanno bisogno;
  • promuovere una stretta collaborazione con l’OMS e altre agenzie internazionali e multilaterali per contribuire all’impegno globale in tema di NTD.

L’impegno di AIFO contro le Malattie Tropicali Neglette

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